Epilepsi Hastaları Derneği eyin bir çalışma başlattı…
Meşakkatli bir dönemden geçerken, hayat ok misali bizi ne kadar geri çekerse, o kadar ileri gideceğimizi düşünüp, bu
zor dönemde yeni derneğimizi kurmaya karar verdik. Çünkü büyük zorlukların üzerinden gelmek, gurur vericidir!
2001 yılında Epilepsi Hastaları Derneği ile İstanbul’da başlayan çalışmalarımız, 2013 yılında Epilepsi Hasta ve Yakınları
Derneği ile Türkiye geneline, Epilepsi ve Yaşam Platformu ile uluslararası çalışmalara ulaştı. Bugün ise, öğrendiğimiz
bilgi, çalışmalardan edinilen deneyim ve ulaştığımız kitle ile multidisipliner çalışmalarla daha güzel yarınlara adım
atmak için bir araya geldik.
İntiharlarda dünyada ve ülkemizde birinci sırada, işsizlikte de ülkemizde birinci sırada olan epilepsililer, dünyada
engel derecesi saptanamayan tek hastalık ile ne engelli, ne de engelsiz kategorisine giriyorlar. Daha fazla canımızı
acıtan, 950.000 kişiyi kapsayan biricik STK olmamıza rağmen, 20 yıllık süreç içerisinde, iş insanları, belediyeler, kamu
kurumları, STK’lar tarafından bugüne kadar hiçbir ekonomik destek görmememiz!
Ülkemizin sosyal, psikolojik, hukuki, ekonomik, sosyolojik, eğitim konularında bilinçlenmesi, epilepsililerin hayata
tutunabilmesi, toplumdan dışlanmaması, ilk yardımın öğretilmesi, nöbetleri nedenle epilepsililerin okuldan, işten ve
sosyal ortamlardan izole edilmemesini sağlamak için var gücümüzle mücadele edeceğiz. Üniversitelerde seminerler
verme, büyükşehir belediye başkanları ile ilk yardım eğitimi çalışması devam ederken, İç İşleri Bakanımıza
sunduğumuz istihdam projemize olumlu yaklaşımının hayata geçmesi ile engellilerde farkındalık yaratılacak. Sağlık
Bakanlığı ile kamu spotu hazırlama konusunda bize dönüşler olumlu olursa, çok daha fazla kişiyi bilgilendirebiliriz.
Milli Eğitim Bakanımıza rehberlik öğretmenlerimizin bilinçlendirilerek, öğrencilerimizin okul hayatında devamlılığı için
başvuruda bulunduk, kendilerinden cevap bekliyoruz. Diğer taraftan annelerin hassasiyetinden dolayı, Emine
ERDOĞAN ve Meral AKŞENER’den randevu taleplerimize yanıt bekliyoruz.
Sağlık Bakanının yönlendirmesiyle, 4 yılı aşkın süredir bekleyen yönetmelik tasarı önerilerimizden bu hafta
tamamlandı, diğerinin de bu yıl içerisinde tamamlanacağı bildirildi. Cumhuriyet tarihinde sadece epilepsililer için
çıkarılan ilk yönetmelik. Doğru işi seçmek şartıyla, engellilerin de engelsiz kişilerin yaptığı işleri aynı düzeyde
yapabileceğini biliyoruz. Cumhurbaşkanımız daha önce, engellilerin istihdam edilmesini istemişti. Dernek olmadığımız
için, projemizi bir süre ötelemek zorunda kalsak da; bugün derneğimizi kurarak; ülkemizde öncü olmak istedik. İç
İşleri Bakanına daha önce sunduğumuz proje ile sadece epilepsililer için değil, tüm engellileri kapsayan %85 engelli
istihdamı ile başka bir ilke de imza atacağız.
Birçok engellinin hangi konuda istihdam edileceğinin bilinmesine karşın, epilepsililer konusunda halkımızın bilinçli
olduğumuzu söylemeyeceğiz. Epilepsili olduğunu söyleyince işe giremeyen, söylemeyip; senede bir kere nöbet
geçirince işten tazminatsız atılan epilepsililer için, engelli fuarlarında İnsan Kaynaklarını, seminerlerde halkımızı,
üniversitelerde öğrencilerimizi doğru istihdam alanlarına yönlendirme konusunda, bilgilendirmeye çalışıyoruz. Bunu
basın ile taçlandıramadığımız için, sadece o bölgedeki kişilerin bilinçlenmesi ile çok küçük bir gruba dokunabiliyoruz.
Oysa birçok engelliden, çok daha geniş iş sahamız var! Kamu personel alımlarında bile, epilepsililerin istihdam oranı
çok az! İşsizlik ve intiharlarda birinci sırada olduğumuz bilindiğine göre, ilk adımın öncü olarak Devlet tarafından
atması gerekmez mi?
20 yıldır IBE’nin uluslararası hiç bir davetlerine ekonomik nedenlerle, ülkemizi temsilen katılamasak da, uzaktan
ülkemizi temsil etmek için gerekli çalışmaları hayata geçirdik. 2019 yılında en başarılı 3 ülke arasında girip; 2021
yılında Müslüman Ülkelerde Epilepsililer grubuna katılım için davet aldık. Önümüzdeki yıl, Türki Cumhuriyetleri için
de öncü ülke olarak biz bir çalışma yapmayı planlıyoruz.
Yola çıktığımız günden bugüne hiçbir dil, din, mezhep, ırk, parti, cinsiyet, ayırt etmeksizin toplumsal yararları dikkate
alarak çalışmalar yaptık. Derneğe katılımdaki tek şartımız, Fetö, Apo gibi kişilerin değil, Atatürk çocuğu olunması…
Bugüne kadar olduğu gibi, bundan sonra da, epilepsililer için çalışmalarımıza devam edeceğiz. Doğru olduğuna
inandığımız konularda, önce müzakere ederiz, mücadele ederiz, müdafaa ederiz, gerekirse müdahale ederiz!
Epilepsililerin toplumdan dışlanmadığı, işe alındığı, intiharlarının en aza indirildiği, okullardan epilepsilinin çıkışının
istenilmediği bir ülke olmayı hedefliyoruz… Bunun olabilmesi ancak, bizi gören bir basın, epilepsilileri öncelikli olarak
işe alan kamu kurumları, derneğimizi ekonomik olarak destekleyen kuruluş ve halkı bilinçlendirmemize destek
verecek bakanlık ile olabilecektir. Epilepsiyi kabullenebilen kişilerin, büyüyen güç birliği, bilinçlenen halkımızla, daha
iyiye gideceğine inancımız tamdır!